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Cuando Candela nació, estuvo internada cuatro meses junto a su madre. Luego los cuidados intensivos continuaron en casa. Las situaciones más complejas fueron desde octubre del 2020 hasta marzo de este año. Pero su lucha no terminó. La pequeña tiene 1 año y 10 meses y padece Atrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME), la fase más agresiva y la misma enfermedad que sufre Emmita, la bebé chaqueña que este 2021 fue ayudada por el influencer Santiago Maratea a través de una campaña viral que se expandió por todo el país para cumplir la meta de costear su tratamiento.

Algo similar, un pedido urgente en busca de empatía, intenta emular Agustina Reyes Arévalos, la mamá de Candela. El objetivo es llegar al Onasemnogene abeparvovec, más conocido como Zolgensma, su nombre comercial, un fármaco patentado por el laboratorio Novartis que potencia la calidad de vida de los pacientes. No cura la AME, pero sí mejora los síntomas, es el único que hoy puede frenar el avance de la patología. Su costo es 2.125.000 dólares y se tiene que aplicar antes de que la niña cumpla los dos años. Se lo conoce como “el medicamento más caro del mundo” y puede salvarla.

“A Cande se le está agotando el tiempo”, lamenta conmovida Agustina desde el partido de Ezeiza en diálogo con Infobae. Si bien juntaron una importante suma producto de la solidaridad de cientos de personas que se sumaron a “Todos x Cande” y la organización de diferentes festivales y eventos de diversa índole, están lejos del monto pretendido. Mientras reclama ayuda estatal para que se facilite el acceso al fármaco, la madre describe un triste panorama, el del “como se puede”, sosteniéndose entre toda su familia ya que Candela requiere atención las 24 horas. En la plataforma Change.org ya juntaron casi 65 mil firmas para impulsar su pedido.

A los 6 meses le diagnosticaron la enfermedad

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad neuromuscular genética que desgasta los músculos de manera progresiva y no permite realizar movimientos. Paulatinamente cuesta tragar, respirar. Ésto último padece Candela, que depende de una máquina para hacerlo y tampoco puede gatear, sentarse sola o sostener su cabeza. Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, la AME afecta a una cada 11 mil personas al nacer. Además, una de cada 50 portan un gen no funcional, pero son asintomáticas.

Frente a ese escenario, la familia es la que empuja la evolución de Cande. Es que Yanina (11) y José María (19), los hermanos, nunca dejaron de sonreir para la pequeña, aún cuando pasaron la última Navidad lejos de su mamá por la internación en el Hospital Garrahan que recién termino en marzo de este año. Pasó a ser domicilaria y desde ahí, todos ellos, junto a Cevelio Fernández, marido de Agustina, se dedicaron a enfrentar la pelea más dura y que jamás pensaron atravesar.

Como una muestra conmovedora la madre cuenta que Candela simpre tiene al lado a José María y Yanina, quien solo quiere jugar con su hermana, “intentando muchas veces poner un lápiz en su mano para hacer dibujos, o responde inmaginando que Cande le dice cosas”. “Sueña jugar con ella”, admite con emoción.

Los canales para donar

La llave para tratar la enfermedad y mejorar la calidad de vida es el Zolgensma, que fue aprobado por la FDA (Administración de Medicamentos y Alimentos) en mayo de 2019 y por la EMA (Agencia Europea de Medicamentos) en junio de 2020 y demostró buenos resultados en los niños que la recibieron aportando el gen SMN1. Éste produce una proteína de la que en estos casos las neuronas carecen y que en consecuencia afecta el funcionamiento muscular. El medicamento terminó registrado y aprobado por ANMAT para su venta en Argentina en abril pasado.

Sin embargo, la aplicación debe ser rápida, antes de los dos años. Hasta el momento, con una recaudación que solo supera el 2% de lo necesario, la mamá mira con desesperación el futuro pero no baja los brazos y narra cómo se afronta el día a día.

La última convocatoria solidaria

Agustina lleva adelante la mayor parte de las tareas mientras su esposo trabaja. Destaca que, después de la escuela, es asistida por su otra hija. “Además de su mamá, de Cande soy su enfermera, su kinesióloga; ella también tiene fonoaudiología y estimulación temprana, y después repetimos en casa los ejercicios”, relata, y ejemplifica: “Hace 15 días atrás le agarró neumonía, saturaba cada vez más bajo, no sabíamos como usar el oxígeno al tener la traqueostomía y los médicos no atendían; a los pocos minutos pudimos, ya casi somos doctores con Cande”.

En ese punto, la entrevistada comparte sus más profundas sensaciones, la impotencia de una madre que quiere pero no puede curar a lo más preciado. “Esto comenzó a los seis meses de Cande y desde ahí vivimos una gran pesadilla de la que no podemos despertar”, lamenta. Dice que viven “destrozados”, sin la misma libertad que antes para vivir porque las prioridades cambiaron. “Ya no somos lo que éramos”, remata con palpable emoción del otro lado de la línea.

Candela requiere tratarse con Zolgensma. La otra opción es Spinraza, con tres dosis anuales mediante punción lumbar

El dolor y la necesidad frente a un medicamento de un precio “imposible” motivaron la generación de la campaña por redes sociales. Por las posibilidades laborales de ella y Cevelio sabían que no podrían costear el Zolgensma. Y el efecto de la pandemia potenció todo, menos las buenas noticias. Así comenzaron con ferias de comidas, ropa, rifas, torneos. Asimismo, casos como el de Emmita otorgaron mayor visibilidad a la problemática. En ese contexto Agustina valora “el esfuerzo de todos” y los gestos que llegan con dosis de esperanza.

Lamentablemente la de Cande es una de tantas campañas y causas. De hecho, tal como contó Infobae días atrás, un grupo de padres exige al Ministerio de Salud de la Nación que el medicamento en cuestión sea cubierto por el Estado y las obras sociales. Las familias de pacientes recurren a la Justicia o realizan este tipo de acciones. Agustina no mira para atrás y junto a los suyos buscan avanzar. Ante la dificultad solo hay una respuesta: todos por Cande.

Los medios de donación suministrados por la familia:

-CBU: 0140090803518451045567 (Banco Provincia)

-Mercado Pago CVU: 0000003100047716360204

Alias: TodosPorCandela

Link con varios medios de pago como PayPal o Mercado Pago: : https://maslinks.com/Todosporcandela

Argentina

Logran un trasplante de hígado a un niño de 2 años con un órgano de un donante pediátrico a corazón parado

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El procedimiento es inédito en Latinoamérica. Fue realizado en el Hospital Garrahan y el órgano provenía de un donante fallecido en asistolia, que es la pérdida total de la actividad cardíaca.

Un niño de dos años recibió un hígado proveniente de un donante fallecido en asistolia, que es la pérdida total de la actividad cardíaca, se trata de la primera intervención de este tipo en nuestro país y Latinoamérica y el trasplante fue realizado con éxito por médicos del Hospital Garrahan.

Esta operación se basa en la obtención de órganos para trasplante de un donante que presenta una condición irreversible tras un paro cardiorrespiratorio distinto de la muerte encefálica también contemplada en la Ley 27.447 de Trasplante de Órganos, Tejidos y Células que permite la donación de personas que presenten dicha condición, según informaron desde el mencionado centro de salud.

“Destacamos este hito de máxima relevancia que coloca al Garrahan como pionero en la implementación de las mejores y más modernas técnicas en materia de trasplante de órganos, permitiendo expandir la cantidad de donantes en una población tan necesitada como es la pediátrica”, dijo la presidenta del Consejo de Administración, Soraya El Kik y añadió: “Esperamos que sea el primero de muchos y que en el futuro podamos incluir el uso de corazón, pulmones e intestino de donantes en asistolia controlada como los principales centros del mundo”.

Cómo fue el procedimiento

El procedimiento, que consiste en la ablación del órgano tras la muerte del donante y el posterior implante en el receptor, requirió la coordinación de un equipo multidisciplinario que trabajó simultáneamente en los hospitales Garrahan y Posadas, bajo la coordinación y supervisión del INCUCAI.

El operativo se inició el viernes 29 de noviembre tras haber transcurrido el tiempo reglamentario desde que se detuvo el corazón y se definió la donación y ablación, en un trabajo en el que participaron cirujanos, perfusionistas y enfermeros del equipo de ablación hepática y de cirugía cardiovascular del Hospital Garrahan, además de intensivistas, instrumentadores y coordinadores del hospital donante.

El equipo, integrado por más de 50 personas, realizó una cirugía de ablación hepática y renal, colocando una bomba de circulación extracorpórea para reestablecer el flujo sanguíneo y evaluar la viabilidad de los órganos a ablacionar.

El paciente que recibió el órgano estaba internado en terapia intensiva del Hospital Garrahan desde el 20 noviembre, en un grave estado de salud y en lista de espera de emergencia nacional sin la posibilidad hasta entonces de acceder a un donante vivo relacionado.  El implante de hígado concluyó con éxito a las 18:30 del viernes y el niño evoluciona favorablemente.

Donación en asistolia

Con el objetivo de incrementar la disponibilidad de órganos para brindarle respuesta a quienes esperan un trasplante y gracias al avance tecnológico, en Argentina se comenzó a desarrollar la donación en asistolia, que supone la posibilidad de obtener órganos para trasplante de donantes cuyo fallecimiento se produjo por el cese irreversible de las funciones circulatorias. La donación en asistolia permite incrementar el pool de donantes, a partir de la definición de donante a corazón parado, cuando los profesionales junto a la familia deciden que no hay posibilidades de vida.

En esta primera etapa, se desarrolla el protocolo de donantes en asistolia controlada, pacientes en los que se ha decidido el retiro de las medidas de soporte vital o adecuación del esfuerzo terapéutico. En este sentido, es importante destacar que el proceso de toma de decisiones respecto a adecuación terapéutica es competencia pura y exclusivamente del equipo de las unidades de cuidados intensivos en conjunto con las decisiones del paciente y/o la familia.

En la Argentina, la Ley 27.447 de Trasplante de Órganos, Tejidos y Células establece, en el artículo 36, la certificación de muerte mediante la determinación del cese irreversible de las funciones circulatorias o del cese irreversible de las funciones encefálicas, según sea el caso.

El Protocolo de Donación en Asistolia fue aprobado mediante la Resolución 327/2023 del INCUCAI, con la finalidad de implementar y normatizar en nuestro país el proceso de extracción de órganos luego del fallecimiento de una persona, certificado mediante la determinación del cese irreversible de la función circulatoria.

En la elaboración del Protocolo participaron la Sociedad Argentina de Trasplante (SAT), la Sociedad Argentina de Terapia Intensiva (SATI), y las Comisiones Asesoras de Trasplante renal y Trasplante Hepático del INCUCAI, efectuando cada una sus aportes en el ámbito de sus respectivas incumbencias.

Asimismo, la Comisión Federal de Trasplantes (COFETRA), integrada por los representantes de los organismos de procuración de órganos de todas las provincias bajo la coordinación del INCUCAI brindó el asesoramiento previsto, mientras que el Comité de Bioética del INCUCAI tomó la intervención de su competencia.

El Protocolo contempla la intervención y roles de los distintos actores del sistema de salud y cada hospital que participa del proceso de donación en asistolia, como así también la descripción de los pasos ordenados y sucesivos que deben cumplir para llevar adelante el mismo.

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Argentina

Ingenieras argentinas crean un modelo de inteligencia artificial que acelera el diagnóstico del cáncer

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Una investigación presentada como final de grado permite clasificar grupos de pacientes con cáncer de colon y endometrio y seleccionar el tratamiento adecuado de forma rápida y precisa.

Tres graduadas de la carrera de bioingeniería del Instituto Tecnológico de Buenos Aires (ITBA) crearon un modelo innovador de inteligencia artificial diseñado para la detección de biomarcadores en cáncer, con gran impacto en el ámbito de la medicina de precisión en Argentina..

El modelo está enfocado específicamente en predecir la inestabilidad microsatelital (IMS) en cáncer de colon y endometrio, y tiene el potencial de revolucionar el diagnóstico oncológico local, al permitir la elección del tratamiento óptimo de manera rápida y precisa.

Constituye el trabajo final de carrera de Andrea Erbetti, Olivia Sanguinetti, Ana Gorodisch y Julieta Chirkes bajo la supervisión de la docente María Teresa Pombo. 

A partir de la investigación, se constituyó en un equipo multidisciplinario que trabaja en la mejora de la arquitectura del modelo, juntamente con la incorporación de la bioingeniera Martina Belluomini, integrando las últimas tecnologías en la inteligencia artificial.

El objetivo es validarlo para su futura implementación en entornos clínicos.

Fue presentado en el congreso anual American Society of Clinical Oncology (ASCO) 2024 y publicado en el prestigioso Journal of Clinical Oncology, por lo que captó la atención de la comunidad científica.

El cáncer de colon es una de las principales causas de muerte por cáncer en Argentina y en el mundo.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en Argentina, el cáncer de colon y recto es el segundo tipo de cáncer más frecuente en ambos sexos, después del cáncer de mama en mujeres y el cáncer de próstata en hombres.

Por otro lado, según la OMS, el cáncer de endometrio es el sexto cáncer más frecuente en mujeres a nivel mundial, y es el tipo de cáncer ginecológico más común en mujeres, especialmente en aquellas que han pasado por la menopausia.

Si bien tiene un pronóstico favorable cuando se detecta de manera temprana, es importante destacar su creciente incidencia en la población femenina.aa.

La evaluación del avance

Los resultados de la herramienta creada fueron considerados muy buenos en cuanto a sensibilidad y precisión, su bajo costo y capacidad para realizar diagnósticos en cuestión de segundos.

Ofrecen un excelente método de tamizaje, que podría transformar el acceso a la medicina de precisión en Argentina.

Además de la búsqueda para mejorar la precisión del modelo, se estableció como prioridad la reducción de falsos negativos, lo que facilita la reducción de la carga de los laboratorios y evita pruebas innecesarias.

“Este proyecto no solo representa un avance tecnológico, sino también una oportunidad para mejorar la calidad de vida de muchas personas, que podrán acceder a un tratamiento preciso. Nuestro objetivo es llevar esta herramienta a todos los centros de salud que puedan necesitarla, para que cada paciente en todo nuestro país pueda recibir el tratamiento indicado desde su diagnóstico inicial”, destacaron las bioingenieras del ITBA.

Los estudiantes del Instituto Tecnológico Buenos Aires (ITBA) demostraron, con este avance, su compromiso con la innovación y el desarrollo de soluciones que puedan impactar positivamente en la sociedad, según consigna el comunicado distribuido por la institución.

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Argentina

Avance Médico: Primera Curación de Diabetes Tipo 1 con Trasplante de Células Madre

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Una paciente de 25 años con diabetes tipo 1 logró producir insulina después de recibir un trasplante de células madre reprogramadas extraídas de su propio cuerpo. Este avance, publicado en la revista Cell, representa un hito en el tratamiento de la diabetes tipo 1.

El trasplante consistió en:

– Células madre pluripotentes inducidas (iPS) reprogramadas a partir de células del paciente.
– Islotes pancreáticos generados a partir de estas células.
– Trasplante de 1,5 millones de islotes en los músculos abdominales.

Resultados:

– La paciente comenzó a producir insulina suficiente para vivir sin inyecciones externas después de 2,5 meses.
– Mantuvo niveles de glucosa en sangre estables durante más de un año.

Este enfoque podría ofrecer una alternativa a la insulina externa y revolucionar el tratamiento de la diabetes tipo 1. Sin embargo, se necesitan más estudios para confirmar la eficacia y seguridad a largo plazo.

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